Hollanda Otizm Kayıt Merkezi 2013 yılında kurulmuştur. Tarihçeye genel bakış, NAR'ın son yıllarda geçirdiği gelişmeleri önemli noktaları kullanarak göstermektedir.
2013
NAR'ın Başlangıcı
Hollanda Otizm Derneği (NVA) ve Vrije Universiteit ortaklaşa Hollanda Otizm Kaydı'nı (NAR) kurmuştur. NVA'nın önceki anketleri birçok yararlı bilgi sağlamıştır (aşağıya bakınız) ancak o zamana kadar otizmli kişiler hakkında benzer ölçekte bilgi toplayan bir araştırma enstitüsü yoktu. Bu nedenle NAR kurulmuştur. İnsanlar bu noktadan sonra yıllık anketlerimiz için katılımcı olarak kayıt yaptırabilirler.
İlk proje anketi
NAR, 2008 NVA anketinden elde edilen verilere dayanan ilk proje anketini 2013 yılında yayınlamıştır. Proje anketleri otizmle ilgili belirli bir konuya odaklanmaktadır. Bu ilk proje, dünya çapında geç tanıyı tanımlayan ve ortalama olarak kadınların erkeklerden daha geç otizm tanısı aldığını gösteren ilk makalelerden biriyle sonuçlandı. Bu makale bugüne kadar diğer bilim insanları tarafından yaygın olarak alıntılanmıştır.
İlk NAR raporu
Bu yıl ayrıca, geniş bir konu yelpazesinde son durum hakkında genel bir bakış sunduğumuz ilk rapor da yayınlandı. Örneğin, katılımcılar arasındaki cinsiyet dağılımı, yaş ve demografik özellikler. 2013 yılından bu yana her yıl katılımcılarımızdan elde edilen en son veriler kullanılarak bir rapor hazırlanmaktadır. Burada otizmli bireyler arasındaki farklılıklara odaklanılmaktadır.
2015
İlk yıllık anket
2015 yılında NAR katılımcılarına ilk yıllık anket gönderilmiştir. Bu ankete dayanan sonuçlar ve bulgular bu NAR raporunda bulunabilir.
2016
İlk NAR paneli
İşbirliği yapma yöntemlerimizden biri de araştırma ve projelerimizi NAR panelimize sunmaktır. Bu panel 2016 yılında kuruldu ve bize geri bildirim ve ipuçları sağlayan çeşitli otistik bireylerden oluşan bir ekipten oluşuyor. Neler geliştirilebilir, neler iyi gidiyor ve neleri gözden kaçırıyoruz? Panelin yardımıyla, araştırmamızın önemli konulara katkıda bulunduğundan eminiz.
İlk kişisel anket
Bu yıl, ilk kişisel genel değerlendirme de katılımcılara geri bildirilmiştir. Burada her katılımcı kendi puanlarına genel bir bakış elde etmekte ve bunları NAR katılımcılarının ortalamasıyla karşılaştırabilmektedir.
2018
Çalışmalara başlayın:
2020
Araştırma başlangıcı:
İlk NAR kongresi
2020 yılında, çok sayıda ilham verici konuşmacı ve müzik eşliğinde ilk büyük kongremiz planlandı. Ne yazık ki, korona krizi işleri bozdu. Bu nedenle 2021 yılında online bir sempozyum düzenledik. Bu, NVA ile birlikte düzenlediğimiz gelecekteki kongrelerimizin temelini oluşturdu. En son kongre 11 Kasım 2023 tarihinde gerçekleşti.
2021
Çalışmaların başlangıcı:
Ehliyet savunuculuğu
Her yıl, otistik spektrum içinde bir tanıya sahip binlerce kişi, Merkezi Ehliyet Bürosu'nda (CBR) sürüş uygunluk testinden geçmek zorundadır. 2021 yılında Reporter Radio, otizmli kişilerin yollarda tehlike oluşturduğunu gösteren hiçbir bilimsel kanıt olmadığını gösterdi. NAR, verilerimizi bu çalışma için kullanılabilir hale getirdi.
Dolayısıyla rakamlarımızı sadece bilim ve katılımcılarımız için değil, aynı zamanda hedef grubumuzu savunuculuğunu yapmak için de kullanıyoruz. Bunu sadece ehliyet alma ve yenileme alanında değil, aynı zamanda örneğin uygun eğitim ve alternatif tedavi yöntemleri alanında da yapıyoruz.
2022
Çalışmaların başlatılması:
Konuşma Sander Begeer
Sander Begeer, 20 Mayıs 2022 tarihinde Vrije Universiteit'te Çeşitlilik ve Otizm profesörlüğüne atandı. Sander, atamasının bir parçası olarak burada bir konferans verdi. Buna hitabet de deniyor. Sander, NVA ile birlikte NAR'ın başlatıcısıdır. Kendisi 20 yılı aşkın bir süredir otizm üzerine araştırmalar yapıyor. Sander şöyle diyor:"Eskiden ağırlıklı olarak otizmli insanlar hakkında konuşurduk, şimdi daha çok otizmli insanlar hakkında konuşuyoruz. Bu çok daha ilham verici ve güncel!
Sanders'in konuşmasından önce VU'da 'Otizmde Çeşitlilik' başlıklı bir sempozyum, bilimsel bir kongre düzenlendi. NAR elçisi Vincent van Loenen'in sunduğu sempozyumda konuşmacılar Jasper Wagteveld, Birsen Basar, Elijah Delsink ve Annemiek Koster kendi otizm hikayelerini anlattılar.
2023
Çalışmalara başlayın:
CBS rakamları
Rakamlarla NAR sayfasında, NAR anketlerinden elde edilen rakamları 2023'ten bu yana genel nüfustan benzer bir gruba ilişkin rakamlarla karşılaştırabilirsiniz. Bunu İstatistik Hollanda (CBS) ile işbirliği içinde yapıyoruz. Bunu yaparken iş, eğitim, refah ve sosyal temaslarla ilgili rakamları gösteriyoruz. NAR'ın sonuçlarını genel nüfusun sonuçlarıyla karşılaştırarak, otizmli ve otizmli olmayan kişilerin yaşam koşullarında farklılık olup olmadığını biliyoruz.
Yeni web sitesi
2023 yılında, web sitemizi ziyaretçiler için daha erişilebilir ve daha anlaşılır hale getirmek için tamamen yeniledik. Bu sayede araştırma sonuçlarımızı, yayınlarımızı ve diğer haberlerimizi daha iyi sunabiliyoruz.
Jübile!
Kuruluşundan on yıl sonra NAR, 11 Kasım 2023 tarihinde "Hepsi otizm, hepsi farklı!" temasıyla yeni bir kongre düzenledi. Kongrede kültür, yaş ve cinsiyet çeşitliliği ele alındı. Otizmin farklı renklerinin sergilendiği günde NAR'ın 10. ve NVA'nın 45. yıldönümlerine de büyük ilgi gösterildi.
İlk Belediye Ödülü'nün takdimi
Yıllık anketlerimizde, NAR katılımcıları belediyelerini çeşitli açılardan değerlendirebilmektedir. Bunlar arasında otizm dostu olma ve bilgi düzeyinin yanı sıra belediyelerinde otizme özgü tesislerin mevcudiyeti de yer alıyor. Bu derecelendirmelere dayanarak, en otizm dostu belediye, ilk kez 2023 yılında Veldhoven Belediyesi'ne verilen Belediye Ödülü' ne layık görülüyor. 2024 yılında ise sıra Apeldoorn'a geldi!
NAR katılımcıları tarafından yapılan değerlendirmenin sonuçları, hangi belediyelerin otizm dostu politikalar açısından zaten iyi yolda olduğunu ve hangi belediyelerin otizmli sakinlerine daha fazla destek sunmak için hala atması gereken adımlar olduğunu göstermektedir. Belediye Ödülü böylece tüm Hollanda'nın daha otizm dostu olmasına yardımcı oluyor!
2024
Araştırmaya başlayın:
Otizm Çalışmaları
2024 yılının ortalarında NAR, çok sayıda kamu ve özel sektör ortağıyla birlikte Autism Works adlı araştırma projesini başlatmıştır. Proje, otizmli bireyler, bilim insanları, çalışanlar, işverenler ve (iş sağlığı ve güvenliği) profesyonellerinden oluşan (nöro-)çeşitli bir araştırma ekibi tarafından yürütülmektedir. Yaklaşık 6 yıl sürecek olan bu projenin amacı, işgücü piyasasında bir çığır açmak ve otizmli kişilerin sürdürülebilir işgücüne katılımını teşvik etmek için işverenleri ve çalışanları desteklemektir.
İlk ağ toplantısı 22 Kasım 2024 Cuma günü Vrije Universiteit Amsterdam'da düzenlendi: AutismeNetWerkt. Bu toplantı, projeye dahil edilecek kişi, kuruluş ve perspektiflerin araştırılmasını içermektedir.
