Araştırmacılar NAR tarafından toplanan verilerin kullanımını talep edebilir. Araştırma verilerimiz takma adla anonimleştirilir, açıklama eklenir ve katılımcıların iletişim bilgilerinden ayrı bir veritabanında saklanır.
NAR verileri hakkında daha fazla bilgi
NAR verilerinin kullanıldığı son yayınların kapsamlı olmayan bir listesi için Yayınlar sayfasını ziyaret edin.
NAR verileriyle çalışmaya ilişkin ek açıklama ve talimatlara buradan ulaşabilirsiniz: Talimatlar NAR verileri
2013'ten 2024'e kadar toplanan mevcut verilere kapsamlı olmayan bir genel bakış NAR soru genel bakışında veya bu dosyada bulunabilir: dalgaya göre anketler.
NAR verileri hakkında daha ayrıntılı bilgi kod kitabında bulunabilir ( Excel'de de mevcuttur).
Mevcut verilerle ilgili sorularınız için lütfen info@nederlandsautismeregister.nl adresiyle iletişime geçin.
Mevcut veriler
NAR, otistik insanlar arasındaki farklılıkları ve benzerlikleri haritalandırır. Aşağıdakiler gibi konularda temel veriler toplarız:
- Kişi özellikleri (medeni durum, etnik köken, IQ, dil gelişimindeki dönüm noktaları, motor beceriler ve tuvalet eğitimi);
- Otizm taraması (AQ, CBCL Otizm Ölçeği 2,5 - 6 yaş, MIPQ, RBQ);
- Aile özellikleri (ebeveynlerin iş durumu, kardeşler ve diğer aile üyeleri hakkında bilgi);
- Teşhisler (teşhis yaşı, teşhisin nerede ve kim tarafından konulduğu, ek teşhisler, fiziksel semptomlar, SPQ, ISI);
- Tedavi ve danışmanlık (takip edilen tedaviler, ilaç kullanımı, danışmanlık);
- Yaşam (yaşam durumu, barınma şekli, mevcut hane geliri, yaşam ortamındaki uyaranlar, yaşam durumundan memnuniyet);
- Eğitim (alınan en yüksek eğitim, özel eğitim biçimleri, CASE, CASP);
- Günlük bakım ve iş (iş durumu,günlük bakım şekilleri, gelir kaynakları);
- Boş zaman ve ilgi alanları (özel ilgi alanları , boş zaman etkinlikleri, can sıkıntısı, LSS, SIMS);
- Sosyal temaslar (sosyal temas memnuniyeti, sosyal temas ihtiyacı, sosyal temasları değerlendirme, Yalnızlık Ölçeği);
- Partner ilişkileri (yönelim, ilişki süresi, mevcut ilişkiden memnuniyet);
- Genel refah (güçlü yönler, topluma katılım, Cantrill Merdiveni, HAP, SAT, Algılanan Stres Ölçeği, Nijmegen Ebeveyn Stres Endeksi (NOSI));
- Özerklik ve bağımsızlık (W-ADL);
- Hollanda Autime Derneği (NVA üyeliği, Autipas sahipliği).
Bir veri talebi gönderin
Hollanda Otizm Kaydı ile işbirliği yapmak isteyen araştırmacılar bu formu doldurabilir ve info@nederlandsautismeregister.nl adresinden NAR ile iletişime geçebilirler. Veri talebiniz NAR ekibi tarafından incelenecektir. NAR ekibi başvurunuzu inceledikten sonra (genellikle 2 hafta içinde) sonuç size bildirilecektir. Başvuru onaylanmazsa, teklifi revize etmeniz ve yeniden sunmanız istenebilir.
Veri talebiniz onaylandıktan sonra, bir veri paylaşım anlaşması (DSA) imzalamanız istenecektir. İmzalı veri paylaşım anlaşmanızı aldıktan sonra, veri yönetimi veri setinizi hazırlayacaktır. Tipik bir veri talebinin hazırlanması yaklaşık 2 hafta sürer. Talebiniz özellikle karmaşıksa veya çok yoğun bir zamanda geliyorsa, daha fazla zaman gerekebilir. Bu durumda, NAR veri yönetimi tarafından bilgilendirileceksiniz.
Cevaplanmamış sorularınız varsa, lütfen info@nederlandsautismeregister.nl adresinden NAR ekibiyle iletişime geçin.
