Otizm spektrum bozuklukları (OSB) dünya çapında teşhis edilmektedir, ancak Doğu (Asya) ve Batı (Avrupa) ülkeleri arasındaki çevresel ve kültürel bağlamlardaki farklılıklar, tanıma, yorumlama, raporlama ve deneyim üzerinde güçlü bir etkiye sahip olabilir.
Çalışma
Yaklaşık 1,4 milyarlık nüfusu ve artan OSB prevalansı ile Çin, OSB'li bireylerin büyük ölçüde büyüyen bir nüfusunu temsil etmektedir. Yine de Çinli çocuklarda otizm tanısı Batılı çocuklara göre daha az yaygındır; Çin'de %0,7 iken Hollanda'da tahmini %1-2'dir. Hollanda ve Çin arasındaki bu kültürler arası çalışma ile, kültüre özgü destekleyici müdahalelerin geliştirilmesi ve damgalamanın üstesinden gelinmesi için otizmin tanınması, yorumlanması, raporlanması ve deneyimini araştırmayı amaçlıyoruz.
Katılım
Bu proje için birinci ve ikinci tur veri toplama çalışmaları halihazırda tamamlanmıştır. Çinli ve Hollandalı yetişkinler üçüncü ve dördüncü anketlere katılmaya davet edilecektir. NAR'ın yetişkin katılımcıları otomatik olarak postayla bir davetiye alacaktır. Katılım elbette gönüllülük esasına dayanmaktadır ve bu nedenle zorunlu değildir. Katılmaya karar verirseniz, çalışmaya evde (çevrimiçi) katılabilirsiniz. Bunun için bir bilgisayar veya dizüstü bilgisayara ihtiyacınız olacaktır.
Sonuçlar
Bu proje için Çin ve Hollanda'daki otizm teşhis araştırmaları ve müdahalelerine odaklanıyoruz. İlk çalışmada, Çin ve Hollanda'daki otistik çocukların ebeveynleri arasında otizm için bir ebeveyn anketini (AQ-Short) karşılaştırdık ve her iki ülkedeki ebeveynlerin çocuklarının otistik özelliklerini farklı şekilde bildirdiklerini bulduk. Bu durum, otizm belirtilerinin yorumlanması ve raporlanmasının kültüre bağlı olabileceğini ve Batı'da geliştirilen ve standartlaştırılan tarama araçlarının Batı dışı kültürlere uyarlanması gerektiğini göstermektedir.
İkinci çalışmada, COVID-19 pandemisi sırasında otistik çocukların Çinli ve Hollandalı ebeveynleri arasındaki ebeveynlik stres düzeylerini karşılaştırmak için Ebeveyn Stres Endeksi'ni (PSI) kullandık. Çinli ebeveynler COVID-19 konusunda Hollandalı ebeveynlere göre daha az endişe duyarken, Çinli ebeveynlerin Hollandalı ebeveynlere göre daha fazla ebeveynlik stresi yaşadığını tespit ettik. Bu sonuç, kültürün otistik çocuğu olan ebeveynlerin ebeveynlik stresinde bir rol oynadığını düşündürmektedir.
Devam etmekte olan üçüncü ve dördüncü çalışmalarda, Çin ve Hollanda'da otizmle ilgili kamusal bilgi ve damgalamayı karşılaştırmak ve Çinli ve Hollandalı otistik yetişkinlerin yaş, cinsiyet, IQ, tanı, komorbidite, eğitim, müdahaleler, ilaçlar, yaşam durumu, sosyal temaslar, dış destek, ihtiyaçlar ve damgalama dahil olmak üzere çeşitli verilerini karşılaştırmak için veri topluyoruz. Bu iki çalışmanın amacı, otizm konusunda kamu farkındalığını artırmak, otizmli yetişkinlerin topluma katılımını geliştirmek ve Çin ve Hollanda'daki otistik bireyler için daha kapsayıcı bir ortam yaratmaktır.
Doktora savunması
- Liu, F. (2024). Individuals with autism in China and the Netherlands: Cultural and contextual influences. [PhD-Thesis - Research and graduation internal, Vrije Universiteit Amsterdam]. https://doi.org/10.5463/thesis.863
