Otizm, sosyal etkileşim, iletişim, düşünme ve hareket etmede esneklik ve bilgiyi filtreleme ve entegre etme alanlarındaki davranışsal özellikler için kullanılan kolektif bir terimdir. Dolayısıyla, otizm kendini birçok farklı şekilde gösterebilir.
Çalışma
Sonuç olarak, otizmli bireyler için sunulan birçok farklı destek ve bakım türü de bulunmaktadır. Bu araştırma projesi kapsamında, farklı destek türlerinin kullanımına bakıyoruz. Kim ne kullanıyor? Ve neden? Ve yardımcı oluyor mu?
Alternatif tedaviler
Bu projenin bir kısmı da özellikle alternatif tedavilere odaklanmıştır. Bu konu Elijah Delsink tarafından dikkatimize sunuldu. Elijah'ın yoğun çalışmaları sonucunda Sağlık Bakanlığı, otizm için alternatif tedaviler konusunda daha fazla araştırma yapmak üzere NAR'ı görevlendirmeye karar verdi. Bunlar otizm bakım kılavuzlarında yer almayan tedavilerdir.
Katılım
Bu anketler için veriler, 2023 yılına kadar (yıllık) NAR anketleri aracılığıyla zaten toplanmıştır.
Sonuçlar
İlk çalışma, müdahalelerin kullanımının temel olarak düşük IQ, özel eğitime devam etme ve ek tanılarla ilişkili olduğunu göstermiştir. Sonuçlar, daha fazla tanı ötesi müdahalenin (birden fazla soruna veya tanıya odaklanan müdahaleler) mevcut olması gerektiğini ortaya koymuştur.
İkinci ve üçüncü çalışmalar alternatif tedavilerle ilgiliydi. Burada hem nicel hem de nitel araştırma yapmayı tercih ettik. Nicel çalışma, birçok farklı alternatif tedavinin kullanıldığını ve otizm bakım kılavuzlarında bunlar hakkında çok az bilgi verildiğini göstermiştir. Ebeveynlerin, uygulayıcıların ve otizmli bireylerin mevcut alternatif tedaviler hakkında daha iyi bilgilendirilmesi, tavsiye edilmesi ve uyarılması gerekmektedir.
Niteliksel araştırma esas olarak otizm için tedavi vaat edilen CEASE terapisi (Elijah tarafından bahsedilmiştir) gibi tedavilere odaklanmıştır. Bu araştırma, alternatif tedavilerin hem olumlu (bütüncül yaklaşım, çok fazla zaman ve ilgi) hem de olumsuz yönleri (aşılar ve otizmin tedavi edilebilirliği hakkında yanlış iddialar) olduğunu göstermiştir. Bu araştırma ayrıca, etkisiz ve zararlı alternatif tedavilerin kullanımını azaltmak için otizmli bireylere daha iyi destek verilmesi ve kılavuzlarda daha fazla bilgiye yer verilmesi ihtiyacını yeniden vurgulamaktadır.
Dördüncü çalışma otistik yetişkinlere yönelik destekleri inceliyor: Yetişkinler ne tür destekler kullanıyor ve en çok neyi yararlı buluyorlar? Bu çalışmayla sadece desteklerin kullanımı konusunda değil, daha da önemlisi farklı destek türlerinin yararlılığı konusunda daha fazla bilgi edinmeyi umuyoruz. Bu anket için veriler 2023 yıllık NAR anketinde toplanmıştır.
Beşinci çalışma Uygulamalı Davranış Analizi (ABA) ile ilgili deneyimleri incelemiştir. Çalışma, ABA terapisiyle karşılaşan otizmli bireylerin, ebeveynlerin ve sağlık çalışanlarının hem olumlu hem de olumsuz deneyimleri hakkında fikir edinmeyi amaçlamıştır. Buna ek olarak, Hollanda'da hangi ABA formlarının sunulduğunu daha iyi haritalamak istedik. Bu araştırmanın sonuçları ABA raporunda bulunabilir.
