Veri depolama

NAR, birbirinden ayrı iki veritabanıyla çalışır (bilgilerin depolandığı bilgisayar sistemleri):

İlk veritabanında adınız, doğum tarihiniz ve e-posta adresiniz gibi kişisel bilgileriniz bulunur. Bu veritabanı, dış dünyadan tamamen izole edilmiş ve internet veya başka bir ağa bağlı olmayan bir bilgisayarda bulunur. Bu bilgiler, yönetimsel amaçlar için küçük bir grup tarafından kullanılır. Örneğin, araştırmalara davetiyeler göndermek, anketlerin geri döndürülüp dönmediğini takip etmek ve katılımcılar arasındaki ilişkileri (kardeş-kardeş veya ebeveyn-çocuk gibi) kaydetmek için kullanılır. Araştırmacılar bu verilere erişim sahibi değildir ve bu nedenle bir anketin sonuçlarını doğrudan kişisel iletişim bilgilerinizle ilişkilendiremezler.

İkinci veritabanında, katılımcıların doldurduğu anketlerden elde edilen cevaplar bulunmaktadır. Bu cevaplar, kişisel bilgilerinizden farklı bir bilgisayarda saklanır. Cevaplar, anonimleştirilerek depolanır, yani birinci veritabanında bulunan tüm kişisel bilgileriniz burada bir numara ile değiştirilir. Sadece NAR’ın veri yöneticileri hangi numaranın size ait olduğunu bilirler.

Anketlerden elde edilen bilgiler, isimler ve adreslerden ayrı bir şekilde depolanır. Araştırmacılar, anketlerden elde edilen cevapları görebilir, ancak kimin anketi doldurduğunu göremez veya çıkaramazlar. NAR'ın yayınlarında kişisel bilgiler asla tanınabilir şekilde yer almaz.

NAR tarafından gerçekleştirilen araştırma, VU Medisch Centrum'un Tıbbi Etik Değerlendirme Komitesi (METc) ve Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO) tarafından değerlendirilmiştir. NAR, yasal bir zorunluluk nedeniyle Kişisel Verileri Koruma Kurumu'na (AP) kaydedilmiştir. Verilerin işlenmesi ve saklanması yöntemi, METc ile yapılan görüşmeler sonucunda oluşturulmuştur. Veriler, Nederlands Tweelingen Register ve In Kaart projelerinde kullanılan bilgisayar sistemleri üzerinde depolanmaktadır ve Vrije Üniversite Amsterdam tarafından kullanılmaktadır.