Katılım

Katılım tam olarak ne anlama geliyor?

NAR'a kayıt olmak için bir başvuru formu doldurarak kendinizi kaydedebilirsiniz. Kayıt, gönüllü ve ücretsizdir. Bu formu aldığımızda size hemen bir e-posta gönderiyoruz ve sizi çevrimiçi bir anket doldurmanızı istiyoruz. Bu anket, kişisel geçmişiniz, ebeveyn(ler) ve diğer aile üyeleriniz hakkında sorular, otizmle ilgili sorunlar, teşhis, olası eşlik eden sorunlar, tedavi, eğitim, iş, konut ve boş zaman gibi konuları içermektedir. Anketi doldurmak yaklaşık olarak 45 dakika sürmektedir.

NAR olarak çocuklar ve yetişkinlerin zaman içindeki otizm durumunu takip etmek istiyoruz. Bu nedenle, NAR'a kaydolduğunuzda yaklaşık olarak yılda bir kez anket doldurmanız için davet alırsınız. Her yıl katılmak isteyip istemediğinize siz karar verirsiniz.

Gelecekte, yıllık büyük ölçümün yanı sıra daha küçük araştırmalara katılma konusunda ilginiz olup olmadığını muhtemelen soracağız. Bu tür bir alt araştırma yazılı olabilir, ancak sizinle veya aile üyelerinizle birebir görüşmek isteyebiliriz. Böylece, anketle elde edilemeyen bilgilere ulaşabiliriz. Her seferinde yine siz karar verirsiniz katılmak isteyip istemediğinize.

Her yıl NAR'a katılan ve o yılki ölçümde çalışmaya katkıda bulunan katılımcılar, cevaplarına ilişkin bireysel bir geri bildirim alırlar. Katılımcılar, bireysel puanlarını tüm NAR katılımcılarının ve aynı yaş ve cinsiyetteki katılımcıların ortalamasına göre karşılaştırabilirler. Bireysel geri bildirim hakkında daha fazla bilgi için burayı okuyabilirsiniz.

Kim için? 

Otizmli çocuklar ve yetişkinler üyeliğe başvurabilirler. Ebeveynler kendi çocukları için bildiride bulunabilir. Katılımcılar zaman içerisinde takip edilmektedir. Bu da yılda bir kere soru formlarının katılımcılara iletileceği anlamına gelmektedir ^*. Her seferinde, katılımcı, katılmak isteyip istemediğine karar verebilmektedir. Üyeliğe katılım gönüllü ve ücretsizdir. Toplanan tüm veri, katılımcıların adları dahil edilmeden kullanılır ve güvenli bir sistemde saklanılır.

Her katılımcı, kendi performansı ile diğer otizmli bireylerin performansının karşılaştırıldığı, bireysel geribildirim almaktadır. Otizmli çocuklar ve yetişkinlerin yanında, otizmli olmayan çocuk ve yetişkinler de aramaktayız. Bu sayede otizmli bireylerin deneyimlerini otizmli olmayan bireylerinkiler ile karşılaştırabileceğiz ve otizmin ne olduğunu ve otizmli bireylerin nasıl desteklenebileceğini daha iyi bir şekilde anlayabileceğiz.

^* _{Anketlerdeki metinler Hollandacadır.}