Veelgestelde vragen

Wat is het NAR precies? 

Het NAR is een initiatief dat onderzoek doet naar én met mensen met autisme. Dit doen wij aan de hand van een jaarlijks terugkerende vragenlijst en losse projecten. Met onze feiten en cijfers spelen we een grote rol bij belangenbehartiging voor onze doelgroep. Daarnaast werken we met verschillende organisaties samen om meer te weten te komen over autisme.

Wat onderzoekt het NAR? 

Het NAR brengt verschillen en overeenkomsten tussen autistische mensen in kaart door middel van onder andere het verzamelen van persoonlijke- en familiekenmerken, diagnostiek, begeleiding, en onderwijs. Kijk vooral op de pagina's onder 'Actueel onderzoek' voor onze lopende projecten.

Wie kunnen er aan het NAR deelnemen? 

• Personen die zelf autisme hebben en 16 jaar of ouder zijn;
• Ouder(s) en/of verzorger(s) van een autistisch kind die jonger zijn dan 16 jaar;
• (Wettelijke) vertegenwoordigers van personen met autisme en een grote zorgbehoefte en die ouder zijn dan 16 jaar;
• Personen zonder autisme en 16 jaar of ouder zijn als controledeelnemer.

Meer informatie over deelname vind u hier.

Kan ik ook meedoen als ik zelf geen autismediagnose heb? 

Ja. U kunt ook meedoen als u een kind met autisme hebt óf als een vertegenwoordiger voor een volwassen persoon met autisme die vragenlijst niet zelf ik kan vullen. Zijn beide niet van toepassing? Dan kunt u zich aanmelden voor onze controlegroep. Daarmee helpt u ons bij het ontdekken van eventuele verschillen of overeenkomsten tussen mensen met en zonder autisme. Hier vindt u alle aanmeldformulieren.

Hoe gaat het NAR om met verschillende genderidentiteiten? 

Het NAR erkent en respecteert de diversiteit van genderidentiteiten. We streven ernaar om een inclusieve omgeving te creëren waarin ieders identiteit wordt gerespecteerd en gewaardeerd. Afhankelijk van het onderzoek zullen we vragen naar geboortegeslacht en/of genderidentificatie. 

Wat houdt deelname precies in? 

U schrijft zich in bij het NAR door een aanmeldformulier in te vullen. Hierna zult u direct uw eerste vragenlijst ontvangen. Na het invullen van deze vragenlijst ontvangt u elk voorjaar een uitnodiging voor ons jaarlijkse onderzoek. Het staat u vrij om te kiezen om hiernaast nog deel te nemen aan andere kleinere deelonderzoeken. U vindt hier meer informatie over deelname.

Hoeveel deelnemers heeft het NAR? 

We zijn bij het NAR nog elk jaar groeiende en willen dit ook graag blijven doen. Een hoog aantal deelnemers is namelijk erg waardevol voor ons onderzoek. Op deze manier kunnen we preciezere uitspraken doen over de gehele doelgroep. In januari 2024 telde het NAR 4.846 deelnemers. Hieronder vallen dus mensen met autisme, ouders van kinderen met autisme, wettelijke vertegenwoordigers van mensen met autisme én controledeelnemers. Van deze mensen vult ongeveer 40% de jaarlijkse vragenlijsten in. 

Hoe kan ik me aanmelden bij het NAR? 

U kunt zich aanmelden via onze aanmeldpagina door daar het juiste formulier aan te klikken. Hierna ontvangt u direct een vragenlijst die u dient in te vullen om uw aanmelding te voltooien.

Hoe doe ik mee aan actueel onderzoek? 

Op het moment dat u deelnemer bent bij het NAR zult u automatisch een mail ontvangen wanneer u in aanmerking komt om deel te nemen aan onderzoek. Hiervoor hoeft u zelf niets te doen.

Wat gebeurt er met de verzamelde gegevens?

De gegevens worden gebruikt in onze onderzoeken. De Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) gebruikt de resultaten van deze onderzoeken voor belangenbehartiging van mensen met autisme.

De uitkomsten van de jaarlijkse vragenlijsten kunt u terugzien in de rapportages. Elk jaar ontvangt iedere deelnemer een persoonlijk overzicht. Hierin kunnen deelnemers hun persoonlijke resultaten vergelijken met de gemiddelden van andere deelnemers.

Ook zullen de onderzoeksresultaten terugkomen in wetenschappelijke publicaties die geschreven zijn door onze onderzoekers. Deze vindt u hier.

Hoe zit het beveiligd systeem waarin jullie alle gegevens van het NAR verzamelen in elkaar?

Om veilig om te gaan met persoonlijke gegevens die verzameld worden gedurende ons onderzoek, werken we bij het NAR met twee van elkaar gescheiden databases (computersystemen waarin informatie is opgeslagen). Hierdoor kunnen wij persoonsgegevens en data los van elkaar verwerken. Meer informatie hierover vindt u hier.

Kan ik zelf de resultaten van de vragenlijsten inzien?

Na elke jaarlijkse vragenlijst zult u als deelnemer uw resultaten persoonlijk teruggekoppeld krijgen. Dit is dus uw unieke overzicht. Hierin worden ook de NAR-gemiddelden per onderwerp gegeven, zodat u uw scores kunt vergelijken met alle andere NAR-deelnemers. Zie hier voor een voorbeeld.

Werken jullie samen met ervaringsdeskundigen bij het doen van onderzoek? 

Bij het NAR geloven we er in dat onderzoek naar autisme het beste uitgevoerd kan worden in samenwerking met mensen met autisme. We werken dus nauw samen met onze doelgroep; dit noemen wij co-creatie. Zo bestaat ons NAR-team voor een groot deel uit werknemers met een autismediagnose. Ook hebben we een NAR-panel dat bestaat uit een diverse groep deelnemers, en dat ons van waardevolle feedback voorziet. De panelleden geven hun mening over onze onderzoeken, communicatie en algemene lijn. Op deze manier zorgen we ervoor dat ons onderzoek zo goed mogelijk aansluit bij onze doelgroep.

Waarom wordt er weinig gebruik gemaakt van open vragen in de vragenlijst(en)?

Dit heeft te maken met hoe we omgaan met gegevensprivacy en hoe bruikbaar de gegevens zijn voor ons onderzoek. Vorig jaar hebben bijna 2.000 mensen onze jaarlijkse enquête ingevuld. Een open vraag wordt dan al snel door meer dan 500 mensen beantwoord. Het verwerken van open vragen kost veel tijd en moeite. Ook kan de manier waarop mensen de antwoorden interpreteren verschillen, waardoor de resultaten niet goed te vergelijken zijn met voorgaande jaren. Bovendien kunnen deelnemers soms privacygevoelige informatie delen in hun antwoorden, wat een risico met zich meebrengt. Waar nodig bieden we de ruimte voor mensen om eigen antwoorden te formuleren, maar we proberen het aantal open vragen beperkt te houden. Dit betekent echter niet dat we geen rekening houden met de diversiteit van onze groep: hier proberen wij bij de selectie van de gesloten vragen zoveel mogelijk aandacht aan te besteden.

Is er een samenwerking met het NAR mogelijk op het gebied van onderzoek?

Mocht u als onderzoeker gebruik willen maken van NAR-data, dan is dat zeker mogelijk. We delen onze kennis graag met anderen. Hier vindt u onze beschikbare data en het formulier dat u kunt invullen om data aan te vragen.

Ik wil mijn gegevens wijzigen, waar kan ik dit doen?

Om persoonsgegevens zoals uw naam en e-mailadres te wijzigen hebben we wijzigingsformulieren. Deze vindt u hier. Mocht het om andere gegevens gaan, dan kunt u altijd mailen naar info@nederlandsautismeregister.nl.

Wat als ik niet meer mee wil doen aan het NAR?

Voor de kwaliteit van ons onderzoek is het belangrijk dat zoveel mogelijk mensen hieraan deelnemen. Mocht u toch besluiten geen deelnemer meer te willen zijn, dan kunt u dit laten weten door het uitschrijfformulier in te vullen óf een mail te sturen naar info@nederlandsautismeregister.nl.

Voor overige vragen kunt u altijd mailen naar info@nederlandsautismeregister.nl.