Veelgestelde vragen

Wat is het NAR precies? 

Het Nederlands Autisme Register (NAR) onderzoekt autisme, samen met mensen met autisme. Dit doen we met een jaarlijkse vragenlijst en losse projecten. De informatie die we verzamelen helpt bij belangenbehartiging en geeft meer kennis over autisme. Ook werken we samen met andere organisaties.

Wat onderzoekt het NAR? 

Het NAR kijkt naar de overeenkomsten en verschillen tussen autistische mensen. We verzamelen informatie over bijvoorbeeld diagnose, begeleiding, onderwijs en werk. Kijk bij ‘Actueel onderzoek’ voor onze lopende projecten.

Wie kunnen meedoen aan het NAR? 

• Mensen met autisme vanaf 16 jaar.
• Ouders/verzorgers van een autistisch kind jonger dan 16 jaar.
• (Wettelijke) vertegenwoordigers van autistische mensen met een grote zorgbehoefte die ouder zijn dan 16 jaar.
• Mensen zonder autisme vanaf 16 jaar als controlegroep.

Meer informatie over deelname vind je hier.

Kan ik ook meedoen als ik zelf geen autismediagnose heb? 

Ja. Je kan meedoen als ouder of vertegenwoordiger van een autistisch persoon. Ook kan je je aanmelden voor de controlegroep om te helpen bij onderzoek naar de verschillen en overeenkomsten tussen mensen met en zonder autisme.

Hoe gaat het NAR om met verschillende genderidentiteiten? 

Het NAR respecteert alle genderidentiteiten en streeft naar een inclusieve omgeving. Afhankelijk van het onderzoek vragen we naar geboortegeslacht en/of genderidentiteit.

Wat houdt deelname in? 

Na het invullen van een aanmeldformulier ontvang je je eerste vragenlijst. Daarna krijg je elk jaar in het voorjaar een uitnodiging voor een nieuwe vragenlijst. Je kan ook kiezen om deel te nemen aan extra, kleinere onderzoeken.

Hoeveel deelnemers heeft het NAR? 

In januari 2025 had het NAR 4.861 deelnemers. Dit zijn mensen met autisme, ouders, wettelijke vertegenwoordigers en controlegroep-deelnemers. Ongeveer 40% vult de jaarlijkse vragenlijst in.

Hoe kan ik me aanmelden bij het NAR? 

Je kan je aanmelden via onze aanmeldpagina door het juiste formulier in te vullen. Daarna ontvang je een vragenlijst om je inschrijving af te ronden.

Hoe doe ik mee aan lopend onderzoek? 

Als je meedoet aan het NAR, krijg je vanzelf een e-mail als je in aanmerking komt voor een onderzoek.

Wat gebeurt er met de verzamelde gegevens?

De gegevens worden gebruikt in onze onderzoeken. De Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) gebruikt de resultaten van deze onderzoeken voor belangenbehartiging van mensen met autisme.

De uitkomsten van de jaarlijkse vragenlijsten kan je terugzien in de rapportages. Elk jaar ontvangt iedere deelnemer een persoonlijk overzicht. Hierin kunnen deelnemers hun persoonlijke resultaten vergelijken met de gemiddelden van andere deelnemers.

Ook zullen de onderzoeksresultaten terugkomen in wetenschappelijke publicaties die geschreven zijn door onze onderzoekers. Deze vind je hier.

Hoe zit het beveiligd systeem waarin jullie alle gegevens van het NAR verzamelen in elkaar?

Om veilig om te gaan met persoonlijke gegevens die verzameld worden gedurende ons onderzoek, werken we bij het NAR met twee van elkaar gescheiden databases (computersystemen waarin informatie is opgeslagen). Hierdoor kunnen wij persoonsgegevens en data los van elkaar verwerken. Meer informatie hierover vindt je hier.

Kan ik zelf de resultaten van de vragenlijsten inzien?

Ja, na de jaarlijkse vragenlijst ontvang je een persoonlijk overzicht met je resultaten. Hierin staan ook gemiddelden van andere deelnemers, zodat je jouw scores kunt vergelijken. Zie hier voor een voorbeeld.

Werken jullie samen met ervaringsdeskundigen bij het doen van onderzoek? 

Ja, we vinden het belangrijk om samen te werken met mensen met autisme (co-creatie). In ons team werken autistische mensen en we hebben een NAR-panel dat ons adviseert over onderzoek en communicatie.

Waarom wordt er weinig gebruik gemaakt van open vragen in de vragenlijst(en)?

Dit heeft te maken met hoe we omgaan met gegevensprivacy en hoe bruikbaar de gegevens zijn voor ons onderzoek. Vorig jaar hebben bijna 2.000 mensen onze jaarlijkse enquête ingevuld. Een open vraag wordt dan al snel door meer dan 500 mensen beantwoord. Het verwerken van open vragen kost veel tijd en moeite. Ook kan de manier waarop mensen de antwoorden interpreteren verschillen, waardoor de resultaten niet goed te vergelijken zijn met voorgaande jaren. Bovendien kunnen deelnemers soms privacygevoelige informatie delen in hun antwoorden, wat een risico met zich meebrengt. Waar nodig bieden we de ruimte voor mensen om eigen antwoorden te formuleren, maar we proberen het aantal open vragen beperkt te houden. Dit betekent echter niet dat we geen rekening houden met de diversiteit van onze groep: hier proberen wij bij de selectie van de gesloten vragen zoveel mogelijk aandacht aan te besteden.

Is er een samenwerking met het NAR mogelijk op het gebied van onderzoek?

Mocht je als onderzoeker gebruik willen maken van NAR-data, dan is dat zeker mogelijk. We delen onze kennis graag met anderen. Hier vind je onze beschikbare data en het formulier dat u kunt invullen om data aan te vragen.

Ik wil mijn gegevens wijzigen, waar kan ik dit doen?

Om persoonsgegevens zoals je naam en e-mailadres te wijzigen hebben we wijzigingsformulieren. Deze staan  hier. Mocht het om andere gegevens gaan, dan kan je altijd mailen naar info@nederlandsautismeregister.nl.

Wat als ik niet meer mee wil doen aan het NAR?

Meedoen is vrijwillig. Wil je stoppen? Vul dan het uitschrijfformulier in of stuur een e-mail naar info@nederlandsautismeregister.nl.

Als je hier geen antwoord kunt vinden op je vraag, kan je altijd mailen naar info@nederlandsautismeregister.nl. Vragen met betrekking tot individuele diagnostiek en behandeling kunnen wij helaas niet beantwoorden.