Heb je vragen over het NAR of ons onderzoek? Op deze pagina vind je de antwoorden op de vragen die het meest aan ons gesteld worden.
Als je hier geen antwoord kunt vinden op je vraag, kan je altijd mailen naar info@nederlandsautismeregister.nl. Vragen met betrekking tot individuele diagnostiek en behandeling kunnen wij helaas niet beantwoorden.
Het Nederlands Autisme Register (NAR) onderzoekt autisme, samen met mensen met autisme. Dit doen we met een jaarlijkse vragenlijst en losse projecten. De informatie die we verzamelen helpt bij belangenbehartiging en geeft meer kennis over autisme. Ook werken we samen met andere organisaties.
Het NAR kijkt naar de overeenkomsten en verschillen tussen autistische mensen. We verzamelen informatie over bijvoorbeeld diagnose, begeleiding, onderwijs en werk. Kijk bij ‘Actueel onderzoek’ voor onze lopende projecten.
Lees meer informatie voor deelnemers en meld je aan bij het NAR.
Ja. Je kan meedoen als ouder of vertegenwoordiger van een autistisch persoon. Ook kan je je aanmelden voor de controlegroep om te helpen bij onderzoek naar de verschillen en overeenkomsten tussen mensen met en zonder autisme.
Het NAR erkent en respecteert de diversiteit van genderidentiteiten. We streven ernaar om een inclusieve omgeving te creëren waarin ieders identiteit wordt gerespecteerd en gewaardeerd. Afhankelijk van het onderzoek zullen we vragen naar geboortegeslacht en/of genderidentificatie.
Na het invullen van een aanmeldformulier ontvang je je eerste vragenlijst. Daarna krijg je elk jaar in het voorjaar een uitnodiging voor een nieuwe vragenlijst. Je kan ook kiezen om deel te nemen aan extra onderzoeken. Deze zijn er een aantal keer paar jaar.
In januari 2025 had het NAR 4.861 deelnemers. Dit zijn mensen met autisme, ouders, wettelijke vertegenwoordigers en controlegroep-deelnemers. Ongeveer 40% vult de jaarlijkse vragenlijst in.
Je kan je aanmelden via onze aanmeldpagina door het juiste formulier in te vullen. Daarna ontvang je een vragenlijst om je inschrijving af te ronden.
Als je meedoet aan het NAR, krijg je vanzelf een e-mail als je in aanmerking komt voor een onderzoek.
De gegevens worden gebruikt in onze onderzoeken. De Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) gebruikt de resultaten van deze onderzoeken voor belangenbehartiging van mensen met autisme.
De uitkomsten van de jaarlijkse vragenlijsten kan je terugzien in de rapportages. Elk jaar ontvangt iedere deelnemer een persoonlijk overzicht. Hierin kunnen deelnemers hun persoonlijke resultaten vergelijken met de gemiddelden van andere deelnemers.
Ook zullen de onderzoeksresultaten terugkomen in wetenschappelijke publicaties die geschreven zijn door onze onderzoekers.
Om veilig om te gaan met persoonlijke gegevens die verzameld worden gedurende ons onderzoek, werken we bij het NAR met twee van elkaar gescheiden databases (computersystemen waarin informatie is opgeslagen). Hierdoor kunnen wij persoonsgegevens en data los van elkaar verwerken.
Ja, na de jaarlijkse vragenlijst ontvang je een persoonlijk overzicht met je resultaten. Hierin staan ook gemiddelden van andere deelnemers, zodat je jouw scores kunt vergelijken.
Ja, we vinden het belangrijk om samen te werken met mensen met autisme (co-creatie). In ons team werken autistische mensen en we hebben een NAR-panel dat ons adviseert over onderzoek en communicatie.
Dit heeft te maken met hoe we omgaan met gegevensprivacy en hoe bruikbaar de gegevens zijn voor ons onderzoek. Vorig jaar hebben bijna 2.000 mensen onze jaarlijkse enquête ingevuld. Een open vraag wordt dan al snel door meer dan 500 mensen beantwoord. Het verwerken van open vragen kost veel tijd en moeite. Ook kan de manier waarop mensen de antwoorden interpreteren verschillen, waardoor de resultaten niet goed te vergelijken zijn met voorgaande jaren. Bovendien kunnen deelnemers soms privacygevoelige informatie delen in hun antwoorden, wat een risico met zich meebrengt. Waar nodig bieden we de ruimte voor mensen om eigen antwoorden te formuleren, maar we proberen het aantal open vragen beperkt te houden. Dit betekent echter niet dat we geen rekening houden met de diversiteit van onze groep: hier proberen wij bij de selectie van de gesloten vragen zoveel mogelijk aandacht aan te besteden.
We snappen dat woorden zoals vaak, soms of nooit voor iedereen iets anders kunnen betekenen. Het is soms moeilijk om te weten wat je dan moet kiezen. Toch gebruiken we deze woorden in veel van onze vragen, omdat ze uit bestaande vragenlijsten komen. Die vragenlijsten zijn gemaakt door onderzoekers en worden ook in andere landen gebruikt.
We mogen de vragen en de antwoordmogelijkheden niet veranderen. Alleen dan kunnen we de uitkomsten van ons onderzoek goed vergelijken met andere onderzoeken.
Twijfel je over een antwoord? Kies dan het antwoord dat voor jou het beste past bij hoe je je meestal voelt of gedraagt. Er is geen goed of fout antwoord, het gaat om jouw eigen ervaring.
Mocht je als onderzoeker gebruik willen maken van NAR-data, dan is dat zeker mogelijk. We delen onze kennis graag met anderen. Bekijk onze beschikbare data en het formulier dat u kunt invullen om data aan te vragen.
Nee, wij delen geen oproepen (meer) voor onderzoeken die niet door het NAR worden uitgevoerd. Dit omdat wij de kwaliteit niet kunnen waarborgen en geen onnodige last op onze deelnemers willen plaatsen.
Om persoonsgegevens zoals je naam en e-mailadres te wijzigen hebben we wijzigingsformulieren. Mocht het om andere gegevens gaan, dan kan je altijd mailen naar info@nederlandsautismeregister.nl.
Meedoen is vrijwillig. Wil je stoppen? Vul dan het uitschrijfformulier in of stuur een mail naar info@nederlandsautismeregister.nl.
Voor overige vragen kan je altijd mailen naar info@nederlandsautismeregister.nl.