Opslag gegevens

Het NAR werkt met twee van elkaar gescheiden databases (computersystemen waarin informatie is opgeslagen):

Database 1: persoonlijke informatie

In de eerste database staat jouw persoonlijke informatie, zoals je naam, geboortedatum en e-mailadres. Deze database staat op een computer die helemaal losstaat van de buitenwereld en niet verbonden is met het internet of een ander netwerk. Deze gegevens worden door een kleine groep mensen gebruikt voor administratieve doeleinden. Bijvoorbeeld om uitnodigingen voor onderzoek te versturen, om bij te houden of vragenlijsten retour zijn gestuurd en om relaties tussen deelnemers bij te houden, zoals broer-zus of ouder-kind. De onderzoekers hebben geen toegang tot deze gegevens en kunnen dus nooit de resultaten van een vragenlijst zomaar aan jouw persoonlijke contactgegevens koppelen.

Database 2: antwoorden vragenlijsten

In de tweede database staan de antwoorden uit de vragenlijsten die deelnemers invullen. Deze antwoorden staan op een andere computer dan jouw persoonlijke informatie. De antwoorden worden gepseudonimiseerd opgeslagen. Dit betekent dat alle persoonlijke gegevens die in de eerste database staan in deze database vervangen worden door een nummer. Alleen de datamanagers van het Nederlands Autisme Register weten welk nummer jij hebt.

Niet herleidbaar

Informatie uit de vragenlijsten wordt dus gescheiden van de namen en adressen opgeslagen. De onderzoekers kunnen de antwoorden uit de vragenlijsten zien, maar kunnen niet zien of afleiden wie de vragenlijst heeft ingevuld. In de publicaties van het Nederlands Autisme Register is persoonlijke informatie nooit te herkennen.

Overige informatie

Het onderzoek dat uitgevoerd wordt binnen het NAR is beoordeeld door de Medisch Ethische Toetsingscommissie (METc) van het VU Medisch Centrum en de Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO). 

Het NAR is op grond van een wettelijke verplichting ook aangemeld bij de Autoriteit Persoonsgegevens (AP). De wijze van omgang met de gegevens en het bewaren daarvan is tot stand gekomen na overleg met de METc. 

De gegevens worden opgeslagen met computersystemen die ook gebruikt worden bij het Nederlands Tweelingen Register en In Kaart van de Vrije Universiteit Amsterdam.