Onderzoek naar autisme ondersteuning

Het onderzoek

Autisme is een verzamelnaam voor gedragskenmerken op het gebied van sociale interactie, communicatie, flexibiliteit in denken en handelen, en het filteren en integreren van informatie. Autisme kan zich dus op veel verschillende manieren presenteren. Er zijn daardoor ook vele verschillende soorten ondersteuning en zorg die worden aangeboden voor mensen met autisme. Binnen dit onderzoeksproject kijken we naar het gebruik van verschillende typen ondersteuning. Wie gebruikt wat? En waarom? En helpt het?

Alternatieve behandelingen

Een deel van dit project is ook specifiek gefocust op alternatieve behandelingen. Dit onderwerp werd onder onze aandacht gebracht door Elijah Delsink. Na veel hard werk van Elijah besloot het ministerie van Volksgezondheid om het NAR de opdracht te geven verder onderzoek te doen naar alternatieve behandelingen voor autisme. Dit zijn behandelingen die niet in de richtlijnen voor autisme zorg zijn opgenomen. Binnen het NAR hebben we gekeken wat voor alternatieve behandelingen autistische mensen gebruiken en wat zij hiervan vinden. 

Deelname

De data voor deze onderzoeken is al verzameld via de (jaarlijkse) NAR vragenlijsten tot en met 2023. 

De resultaten

Het eerste onderzoek liet zien dat het gebruik van interventies vooral gerelateerd was aan lager IQ, het volgen van speciaal onderwijs en bijkomende diagnoses. De resultaten suggereerden dat er meer trans-diagnostische interventies (dat wil zeggen interventies die zich richten op meer dan één probleem of diagnose) beschikbaar zouden moeten zijn. 

Het tweede en derde onderzoek gingen over alternatieve behandelingen. Hier hebben we gekozen om zowel een kwantitatief als een kwalitatief onderzoek te doen. Het kwantitatieve onderzoek liet zien dat vele verschillende alternatieve behandelingen gebruikt worden en dat hier te weinig informatie over wordt gegeven in de richtlijnen voor autisme zorg. Ouders, behandelaren en personen met autisme moeten beter geïnformeerd, geadviseerd en gewaarschuwd worden over de bestaande alternatieve behandelingen.
Het kwalitatieve onderzoek focuste vooral op behandelingen zoals CEASE-therapie (genoemd door Elijah) waarbij genezing van autisme beloofd wordt. Dit onderzoek liet zien dat er zowel positieve (holistische aanpak, veel tijd en aandacht) als negatieve aspecten (valse beweringen over vaccinaties en geneesbaarheid van autisme) van alternatieve behandelingen zijn. Ook benadrukt dit onderzoek opnieuw de behoefte aan betere ondersteuning voor mensen met autisme en meer informatie in de richtlijnen om het gebruik van ineffectieve en schadelijke alternatieve behandelingen te beperken. 

Het vierde onderzoek kijkt naar ondersteuning voor autistische volwassenen: wat voor types ondersteuning gebruiken volwassenen en wat vinden zij het meest behulpzaam? We hopen met dit onderzoek meer inzicht te krijgen, niet alleen in het gebruik van de ondersteuning maar vooral in de behulpzaamheid van de verschillende soorten ondersteuning. De data voor dit onderzoek is verzameld in de jaarlijkse NAR-vragenlijst van 2023. De resultaten vindt u in de loop van 2024 op onze website.

Het vijfde onderzoek keek naar ervaringen met Applied Behaviour Analysis (ABA). Het onderzoek had als doel inzicht te verkrijgen in zowel positieve als negatieve ervaringen van mensen met autisme, ouders en zorgprofessionals die in aanraking zijn gekomen met ABA-therapie. Hiernaast wilden wij beter in kaart brengen welke vormen van ABA er worden aangeboden in Nederland. De resultaten van dit onderzoek vindt u in het ABA-rapport.

Publicaties gerelateerd aan dit onderzoek:

• Jonkman, K., den Hartog, C., Sloot, B., Scheeren, A. & Begeer, S. (2024). Ervaringen van mensen met autisme, ouders en zorgverleners met ABA-behandelingen in Nederland.
• Jonkman, K.M., Livanou, M., ALma, M.A., Benard, L., Begeer, S., & Back, E. (2023). Exploring experiences of vaccine-related and alternative treatments for individuals with autism: A qualitative study. Research in Autism Spectrum Disorders, 106, 102204. https://doi.org/10.1016/j.rasd.2023.102204
  • Poster 'Exploring experiences of vaccine-related and alternative treatments for individuals with autism: A qualitative study' voor Nationaal Autisme Congres 2024
• Jonkman, K. M., Back, E., & Begeer, S. (2022). Predicting intervention use in autistic children: Demographic and autism-specific characteristics. Autism : the international journal of research and practice, 13623613221102748. https://doi.org/10.1177/13623613221102748
• Jonkman K. M., Back, E., Staal, W. G., Benard, L., Van der Doelen, D. M., & Begeer, S. (2022). Alternative treatments for autism: Prevalence and predictors. Research in Autism Spectrum Disorders. https://doi.org/10.1016/j.rasd.2022.102046
• Jonkman, K., Wevers, J., Benard, L., Staal, W. & Begeer, S. (2021). Alternatieve behandelingen en autisme. Omvang, ervaringen en kenmerken gebruikers.
• Alternatieve behandelingen: veel tijd en aandacht, maar ook negative effecten door Hibma, M. (2021) in Autisme Magazine, 48(4), 40-41
• Leeftijd, sekse en IQ spelen een rol in de keuze voor een behandeling door Westerloo, A. (2022) in Autisme Magazine, 49 (3), 20-21

De onderzoeker(s)

Kim Jonkman, MSc.

Samen met:

• Prof. dr. Sander Begeer, hoogleraar Klinische Ontwikkelingspsychologie, Vrije Universiteit Amsterdam, en medeoprichter van het Nederlands Autisme Register (NAR).
• Prof. dr. Wouter Staal, hoogleraar klinische kinder- en jeugdpsychiatrie aan het Radboudumc en bijzonder hoogleraar op het gebied van autisme aan de faculteit sociale wetenschappen aan de Universiteit Leiden.
• dr. Anke Scheeren, assistent professor, Klinische Ontwikkelingspsychologie, Vrije Universiteit Amsterdam
• dr. Elisa Back, Associate Professor, department of psychology, Kingston University London

Subsidie: 

• Ministerie van Volksgezondheid
• Kingston University London
• ZonMw