Geschiedenis

NVA-enquêtes

In 2001, 2004, 2007 en 2013 heeft de NVA via enquêtes onder haar leden informatie verzameld over veel verschillende onderwerpen, zoals de leefsituatie, diagnostiek, behandeling, onderwijs en arbeid. Dit leverde veel nuttige cijfermatige en inhoudelijke informatie op en heeft de NVA geholpen bij de belangenbehartiging voor haar leden.

Zo vormde het onderzoeksrapport 'Een plek om te leven' (2008) naar aanleiding van de NVA-enquête in 2007 een belangrijke bron van informatie voor het advies van de Gezondheidsraad: 'Autisme, een leven lang anders' (2009). Ook zijn de uitkomsten van deze enquêtes gebruikt om op allerlei terreinen activiteiten te organiseren en beleid te ontwikkelen. Zo leidden de gegevens over werk uit de enquête van 2013 tot projecten rond autisme en werk en brede media-aandacht in de NVA-Autismeweek 2014. 

De resultaten van de NVA-enquêtes konden alleen niet met elkaar vergeleken worden, omdat het om steeds wisselende deelnemers ging. Personen werden niet gevolgd in hun levensloop. Het Nederlands Autisme Register is opgericht om inzicht te krijgen in de oorzaken van de precieze ontwikkeling van individuele personen met autisme.

Start van het NAR

In maart 2013 hield de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) voor de vierde keer een uitgebreide ledenenquête. Deze NVA-enquête was de start van het Nederlands Autisme Register (NAR). In de enquête werd gevraagd of het NAR in de toekomst opnieuw contact met de deelnemers mocht zoeken. Ruim 1600 personen hebben zich toen ingeschreven in het Nederlands Autisme Register. De NVA-enquête is voor deze groep gebruikt als de eerste meting van het NAR. De startvragenlijst die voor nieuwe deelnemers wordt gebruikt is een verkorte versie van deze vragenlijst en vormt de basis van alle vervolgmetingen van het NAR.