Geschiedenis
2013
Begin van het NAR
De Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) en de Vrije Universiteit richtten samen het Nederlands Autisme Register (NAR) op. Eerdere enquêtes vanuit de NVA leverde veel nuttige informatie (zie hieronder) maar er was tot dan toe geen onderzoeksinstituut dat op vergelijkbare schaal informatie over mensen met autisme verzamelde. Daarom werd het NAR opgericht. Mensen konden zich vanaf dit moment inschrijven als deelnemer voor onze jaarlijkse vragenlijsten.
Eerste projectonderzoek
In 2013 publiceerde het NAR het eerste projectonderzoek op basis van de gegevens van de NVA enquête uit 2008. Bij projectonderzoeken ligt de focus op een specifiek onderwerp rondom autisme. Dit eerste project resulteerde in een van de eerste papers wereldwijd waarin late diagnostisering wordt beschreven en waaruit naar voren kwam dat vrouwen gemiddeld later dan mannen een autismediagnose krijgen. Dit artikel wordt tot op de dag van vandaag veel geciteerd door andere wetenschappers.
Eerste NAR-rapportage
In dit jaar kwam ook de eerste rapportage uit waarin we een overzicht gaven van de stand van zaken met betrekking tot een groot aantal onderwerpen. Bijvoorbeeld de verdeling van gender onder de deelnemers, de leeftijden en demografische gegevens. Sinds 2013 wordt er elk jaar een rapportage opgesteld aan de hand van de meest recente gegevens van onze deelnemers. Hierbij ligt de focus op de onderlinge verschillen tussen individuen met autisme.
2015
De eerste jaarlijkse vragenlijst
In 2015 werd de eerste jaarlijkse vragenlijst verstuurd naar de NAR-deelnemers. De conclusies en bevindingen op basis van dit ondrezoek zijn te vinden in dit NAR-rapport.
2016
Eerste NAR-panel
Een van de manieren waarop wij samenwerken, is door onze onderzoeken en projecten voor te leggen aan ons NAR-panel. Dit is in 2016 opgezet en bestaat uit een divers team van autistische mensen dat ons van feedback en tips voorziet. Wat kan er beter, wat gaat goed en wat zien we over het hoofd? Met de hulp van het panel weten we zeker dat ons onderzoek bijdraagt aan belangrijke vraagstukken.
Het eerste persoonlijke overzicht
In dit jaar werd ook het eerste persoonlijke overzicht teruggekoppeld aan de deelnemers. Hierin krijgt iedere deelnemer een overzicht van de eigen scores en kunnen zij die vergelijken met het gemiddelde van de NAR-deelnemers.
2018
Start van onderzoeken:
2020
Start van onderzoek:
Eerste NAR-congres
In 2020 stond ons allereerste, grootse congres gepland, met veel inspirerende sprekers en muziek. Helaas gooide de coronacrisis roet in het eten. Daarom organiseerden wij in 2021 een online symposium. Dit legde de basis voor onze toekomstige congressen die we samen met de NVA organiseren. Op 11 november 2023 vond het meest recente congres plaats.
2021
Start van onderzoeken:
Belangenhartiging rijbewijs
Jaarlijks moeten duizenden mensen met een diagnose binnen het autistisch spectrum zich op hun rijgeschiktheid laten keuren bij het Centraal Bureau Rijvaardigheidsbewijzen (CBR). In 2021 toonde Reporter Radio aan dat er geen wetenschappelijk bewijs is waaruit blijkt dat mensen met autisme een gevaar op de weg vormen. Het NAR stelde voor dit ondrezoek onze data beschikbaar.
We gebruiken onze cijfers dus niet alleen voor de wetenschap en onze deelnemers, maar ook voor belangenbehartiging waarin we opkomen voor onze doelgroep. Dit doen wij niet alleen op het gebied van het halen en verlengen van een rijbewijs, maar bijvoorbeeld ook op het gebied van passend onderwijs en alternatieve behandelmethoden.
2022
Start van onderzoeken:
Oratie Sander Begeer
Op 20 mei 2022 werd Sander Begeer benoemd tot hoogleraar Diversiteit en Autisme aan de Vrije Universiteit. Hier gaf Sander, in het kader van zijn benoeming, een lezing. Dit wordt ook wel een oratie genoemd. Sander is samen met de NVA de initiatiefnemer van het NAR. Hij doet al meer dan 20 jaar onderzoek naar autisme. Sander zegt: ‘Vroeger spraken we vooral óver mensen met autisme, nu meer mét. Dat is veel inspirerender en relevanter!’
Voorafgaand aan Sanders oratie werd er op de VU een symposium, een wetenschappelijk congres gehouden getiteld: 'Diversiteit in autisme'. NAR-ambassadeur Vincent van Loenen presenteerde dit symposium en de sprekers Jasper Wagteveld, Birsen Basar, Elijah Delsink en Annemiek Koster hielden ieder een persoonlijk verhaal over hun autisme.
2023
Start van onderzoeken:
Cijfers CBS
Op de pagina NAR in cijfers kun je sinds 2023 cijfergegevens uit de NAR-onderzoeken vergelijken met cijfers over een vergelijkbare groep uit de algemene bevolking. Dit doen we in een samenwerking met het Centraal Bureau van de Statistiek (CBS). We tonen hierbij cijfers op gebied van werk, onderwijs, welzijn en sociale contacten. Door uitkomstne van van het NAR te vergelijken met die van de algemene bevolking weten we of mensen met en zonder autisme verschillen in hun leefsituatie.
Nieuwe website
In 2023 hebben we onze website volledig vernieuwd om deze toegankelijker en overzichtelijker te maken voor bezoekers. Op deze manier kunnen we onze onderzoeksresultaten, publicaties en ander nieuws beter presenteren.
Jubileum!
Tien jaar na het begin van het NAR organiseerde het NAR op 11 november 2023 weer een congres met het thema: 'Allemaal autisme, allemaal anders!'. Tijdens het congres werd ingegaan op diversiteit in cultuur, leeftijd en gender. Deze dag liet de verschillende kleuren van autisme zien en er werd volop stilgestaan bij het tienjarig jubileum van het NAR en het 45-jarig jubileum van de NVA.
Uitreiking eerste Gemeenteprijs
In onze jaarlijkse vragenlijsten kunnen deelnemers van het NAR hun gemeente beoordelen op verschillende aspecten. Denk dan aan autismevriendelijkheid en -kennis, maar ook de beschikbaarheid van autismespecifieke voorzieningen in hun gemeente. Op basis van deze beoordelingen krijgt de meest autismevriendelijke gemeente de Gemeenteprijs toegewezen. Deze Gemeenteprijs werd in 2023 voor het eerst uitgereikt aan de gemeente Veldhoven. In 2024 was het de beurt aan Apeldoorn!
De resultaten van de beoordeling door de NAR-deelnemers brengen in kaart welke gemeenten al goed op weg zijn op het gebied van autismevriendelijk beleid en welke gemeenten nog stappen hebben te zetten om meer ondersteuning te bieden aan hun inwoners met autisme. De Gemeenteprijs helpt dus mee om heel Nederland autismevriendelijker te maken!
2024
Start van onderzoeken:
Autisme Werkt
Medio 2024 is het NAR, samen met een groot aantal publieke en private partners, begonnen met het onderzoeksproject Autisme Werkt. Het project wordt uitgevoerd door een (neuro-)divers onderzoeksteam bestaande uit mensen met autisme zelf, wetenschappers, werknemers, werkgevers en (arbozorg)professionals. Het doel van dit project, dat ongeveer 6 jaar zal gaan duren, is om een doorbraak te creëren op de arbeidsmarkt en werkgevers en werknemers te ondersteunen in het bevorderen van duurzame arbeidsparticipatie van mensen met autisme.
Op vrijdag 22 november werd de eerste netwerkbijeenkomst georganiseerd op de Vrije Universiteit Amsterdam: AutismeNetWerkt. Hierbij werd gezocht naar mensen, organisaties en perspectieven om op te nemen in het project.