Wat gebeurt er met de verzamelde gegevens?
Gescheiden databases
Het NAR werkt met twee van elkaar gescheiden databases (computersystemen waarin informatie is opgeslagen):
Database 1: persoonlijke informatie
In de eerste database staat je persoonlijke informatie, zoals je naam, geboortedatum en e-mailadres. Deze database staat op een computer die helemaal los staat van de buitenwereld en niet verbonden is met het internet of een ander netwerk. Deze gegevens worden door een kleine groep mensen gebruikt voor administratieve doeleinden. Bijvoorbeeld om uitnodigingen voor onderzoek te versturen, om bij te houden of vragenlijsten retour zijn gestuurd en om relaties tussen deelnemers te bij te houden, zoals broer-zus of ouder-kind. De onderzoekers hebben geen toegang tot deze gegevens en kunnen dus nooit de resultaten van een vragenlijst zomaar aan uw persoonlijke contactgegevens koppelen.
Database 2: antwoorden vragenlijsten
In de tweede database staan de antwoorden uit de vragenlijsten die deelnemers invullen. Deze antwoorden staan op een andere computer dan de persoonlijke informatie. De antwoorden worden gepseudonimiseerd opgeslagen. Dit betekent dat alle persoonlijke gegevens die in de eerste database staan in deze database vervangen worden door een nummer. Alleen de datamanagers van het Nederlands Autisme Register weten welk nummer jij hebt.
Niet herleidbaar
Informatie uit de vragenlijsten wordt dus apart van de namen en de adressen opgeslagen. De onderzoekers kunnen de antwoorden uit de vragenlijsten zien, maar kunnen niet zien of afleiden wie de vragenlijst heeft ingevuld. In de publicaties van het Nederlandse Autisme Register is persoonlijke informatie nooit te herkennen.
