Autismespectrumstoornissen (ASS) worden wereldwijd gediagnosticeerd, maar de verschillen in omgevings- en culturele contexten tussen Oosterse (Aziatische) en Westelijke (Europese) landen kunnen een sterke invloed hebben op de herkenning, interpretatie, rapportage en ervaring.
Het onderzoek
China, met een bevolking van bijna 1,4 miljard en een toenemende prevalentie van ASS, vertegenwoordigt een enorm groeiende populatie van individuen met ASS. Toch komt een autismediagnose bij Chinese kinderen minder vaak voor dan bij westerse kinderen, namelijk 0,7% in China tegenover de geschatte 1-2% in Nederland. Met deze cross-culturele studie tussen Nederland en China proberen we de herkenning, interpretatie, rapportage en ervaring van autisme te onderzoeken om de ontwikkeling van cultuurspecifieke ondersteunende interventies te informeren en stigma te overwinnen.
Deelname
Voor dit project zijn de eerste en tweede ronde van dataverzameling al afgerond. Chinese en Nederlandse volwassenen zullen worden uitgenodigd om deel te nemen aan het derde en vierde onderzoek. Volwassen deelnemers van het NAR ontvangen automatisch een uitnodiging in de mail. Deelname is uiteraard vrijwillig en dus niet verplicht. Als u besluit deel te nemen, kunt u thuis (online) deelnemen aan het onderzoek. U heeft hiervoor een computer of laptop nodig.
De resultaten
Voor dit project richten we ons op diagnostisch onderzoek naar autisme en interventies in China en Nederland. In de eerste studie vergeleken we een oudervragenlijst voor autisme (AQ-Short) tussen ouders van autistische kinderen in China en Nederland en ontdekten dat ouders in beide landen verschillend rapporteerden over de autistische kenmerken van hun kind. Dit suggereert dat de interpretatie en rapportage van autismesymptomen cultuurafhankelijk kunnen zijn en dat de screeningtools die in het Westen zijn ontwikkeld en gestandaardiseerd, moeten worden aangepast voor niet-westerse culturen.
In de tweede studie gebruikten we de Parental Stress Index (PSI) om de opvoedingsstressniveaus tussen Chinese en Nederlandse ouders van autistische kinderen tijdens de COVID-19-pandemie te vergelijken. We ontdekten dat Chinese ouders zich minder zorgen maakten over COVID-19 dan Nederlandse ouders, maar dat Chinese ouders wel meer opvoedingsstress ervoeren dan Nederlandse ouders. Dit resultaat suggereerde dat cultuur een rol speelt bij de opvoedingsstress van ouders met een autistisch kind.
In de lopende derde en vierde studie verzamelen we gegevens om de publieke kennis en stigmatisering van autisme in China en Nederland te vergelijken en om verschillende gegevens van Chinese en Nederlandse autistische volwassenen te vergelijken, waaronder leeftijd, geslacht, IQ, diagnose, comorbiditeit, opleiding, interventies, medicatie, woonsituatie, sociale contacten, externe steun, behoeften en stigma. Het doel van deze twee onderzoeken is om het publieke bewustzijn over autisme te vergroten, de participatie van volwassenen met autisme in de samenleving te verbeteren en een meer inclusieve omgeving te creëren voor autistische mensen in China en Nederland.
PhD-verdediging
Op 4 november 2024 verdedigde onderzoeker Fangyuan Liu haar PhD over het CHINA-onderzoek. Haar dissertatie vind je hieronder:
- Liu, F. (2024). Individuals with autism in China and the Netherlands: Cultural and contextual influences. [PhD-Thesis - Research and graduation internal, Vrije Universiteit Amsterdam]. https://doi.org/10.5463/thesis.863
