DIGITAL-A - Digitale zorg voor volwassenen met autisme

Het onderzoek

In dit onderzoek gaan we bekijken of digitale zorg mensen met autisme kan helpen.

De laatste jaren is er steeds meer belangstelling voor digitale zorg, zeker omdat de vraag naar zorg almaar toeneemt. Onderzoek heeft aangetoond dat digitale zorg soms net zo goed werkt om klachten te verminderen als gewone zorg. We weten nog niet goed genoeg of dit ook zo is voor volwassenen met autisme. Misschien kunnen mensen met autisme ook geholpen worden door digitale behandelingen. Onderzoek laat zien dat sommige mensen met autisme digitale communicatie fijner vinden, bijvoorbeeld via tekst, omdat het meer structuur en meer bedenktijd heeft, en minder sensorische uitdagingen met zich meebrengt. Digitale zorg geeft mensen met autisme de kans om hulp te krijgen wanneer ze willen.

In dit project richten we ons op drie domeinen: slaapproblemen, omgang met anderen, en depressiviteit. We gaan samen met autistische deelnemers van het NAR(panel) drie bestaande digitale behandelingen aanpassen en testen: PEERS®, MoodBuster en i-Sleep. 

We hopen dat dit onderzoek ons meer leert over hoe we mensen met autisme beter kunnen helpen en hun leven fijner kunnen maken. Door digitale zorg te onderzoeken, willen we zorgen dat iedereen met autisme goede hulp kan krijgen.

Project 1: Slaapproblemen 

Het eerste project richt zich op digitale behandeling van slaapproblemen bij volwassenen met autisme. Slaapproblemen zijn een van de meest voorkomende bijkomende problemen van mensen met autisme. Slecht slapen kan enorme negatieve invloed hebben op iemands welzijn en leven. Het is belangrijk om behandelingen te ontwikkelen die aansluiten bij de behoeften van volwassenen met autisme en slaapproblemen.

Om dit te bereiken hebben we een co-creatie groep opgericht met NAR deelnemers met ervaring met slapeloosheid. Deze co-creatie groep helpt ons met het ontwikkelen van een autismevriendelijke behandeling voor slapeloosheid. Dit is een begeleid, online zelfhulp programma, i-Sleep genaamd. 

Als de behandeling klaar is, gaan we in 2024 bij een grote groep NAR-deelnemers testen hoe goed deze behandeling werkt. We gaan dus kijken in hoeverre de slaapproblemen van de deelnemers af zullen nemen. Om dit te kunnen testen, maken we willekeurig twee groepen. Groep 1 start direct met de i-Sleep Autism behandeling. Groep 2 mag na 6 weken met i-Sleep Autism beginnen. In de tussentijd ontvangen zij alvast psychoeducatie en adviezen over slaaphygiëne. Deze twee groepen zullen met elkaar worden vergeleken.

Deelname

Volwassenen van het NAR krijgen voor dit onderzoek een uitnodiging via e-mail. Het is helemaal aan u of u wilt meedoen. Als u ervoor kiest om mee te doen, kunt u het onderzoek thuis doen via internet. Hiervoor heeft u een computer of laptop nodig.

De resultaten

We zullen de resultaten van project 1 en de daaropvolgende projecten delen op de NAR website, onder het gedeelte 'Publicaties'. Op die pagina kunt u al onze wetenschappelijke artikelen vinden, evenals artikelen in Autisme Magazine en de jaarlijkse rapporten van het NAR.

De onderzoekers

Onderzoeker(s): Kirsten Spaargaren, MSc

Subsidie door: ZonMw (ZorgOnderzoek Nederland – Medische Wetenschappen)

Samen met:

• Prof. dr. Sander Begeer, hoogleraar klinische ontwikkelingspsychologie, Vrije Universiteit Amsterdam en medeoprichter van het Nederlands Autisme Register (NAR)
• Prof. dr. Annemieke van Straten, hoogleraar klinische psychologie, sectiehoofd klinische psychologie, Vrije Universiteit Amsterdam
• Prof. dr. Heleen Riper, hoogleraar e-mental health (klinische psychologie), Vrije Universiteit Amsterdam
• Dr. Kirstin Greaves-Lord, universitair hoofddocent Rijksuniversiteit Groningen en Senior Onderzoeker bij het Autismeteam Noord Nederland, Lentis

Als u vragen heeft over dit onderzoek, kunt u contact opnemen met de onderzoekers via info@nederlandsautismeregister.nl en daarbij vermelden dat het gaat om het 'eHealth onderzoek'.