DIGITAL-A - Digitale zorg voor volwassenen met autisme

Het onderzoek

In dit onderzoek gaan we bekijken of digitale zorg mensen met autisme kan helpen. We richten ons vooral op drie dingen:

1. Het omgaan met andere mensen (bijvoorbeeld vrienden maken en houden).
2. Depressieve klachten (zoals erg verdrietig zijn en nergens zin in hebben).
3. Slaapproblemen (moeilijk in slaap vallen, 's nachts wakker liggen, of te vroeg wakker worden).

Mensen met autisme hebben vaak problemen in de omgang met andere mensen. Ze vinden het bijvoorbeeld lastig om vrienden te maken en te houden. Ze hebben ook vaak andere problemen, zoals depressieve klachten en/of slaapproblemen. Onze jaarlijkse vragenlijsten laten zien dat veel mensen met autisme deze problemen hebben.

De laatste jaren is er steeds meer belangstelling voor digitale zorg, zeker omdat de vraag naar zorg almaar toeneemt. Voor de eerder genoemde problemen werkt digitale zorg soms net zo goed als gewone zorg. We weten nog niet goed genoeg of dit ook zo is voor volwassenen met autisme. Misschien kunnen mensen met autisme ook geholpen worden door digitale interventies. Onderzoek laat zien dat sommige mensen met autisme digitale communicatie fijner vinden, bijvoorbeeld via tekst, omdat het meer structuur en meer bedenktijd heeft, en minder sensorische uitdagingen met zich meebrengt. Digitale zorg geeft mensen met autisme de kans om hulp te krijgen wanneer ze willen.

In dit project gaan we drie bestaande interventies aanpassen en testen: PEERS®, MoodBuster en i-Sleep. Autistische deelnemers van het NAR(panel) helpen ons met de aanpassingen.

We hopen dat dit onderzoek ons meer leert over hoe we mensen met autisme beter kunnen helpen en hun leven fijner kunnen maken. Door digitale zorg te onderzoeken, willen we zorgen dat iedereen met autisme goede hulp kan krijgen.

Deelname

Voor dit project gaan we waarschijnlijk in het voorjaar van 2024 de eerste mensen zoeken om mee te doen. Volwassen deelnemers kunnen na het invullen van de jaarlijkse vragenlijst (2024) een uitnodiging krijgen via e-mail. Het is helemaal aan u of u wilt meedoen. Als u ervoor kiest om mee te doen, kunt u het onderzoek thuis doen via internet. Hiervoor heeft u een computer of laptop en smartphone nodig.

De resultaten

We zullen de resultaten van het onderzoek delen op de NAR website, onder het gedeelte 'Publicaties'. Op die pagina kunt u al onze wetenschappelijke artikelen vinden. Op onze website vindt u ook artikelen in Autisme Magazine en de jaarlijkse rapporten van het NAR.

De onderzoekers

Onderzoeker(s): Kirsten Spaargaren, MSc

Subsidie door: ZonMw (ZorgOnderzoek Nederland – Medische Wetenschappen)

Samen met:

• Prof. dr. Sander Begeer, hoogleraar klinische ontwikkelingspsychologie, Vrije Universiteit Amsterdam en medeoprichter van het Nederlands Autisme Register (NAR)
• Prof. dr. Annemieke van Straten, hoogleraar klinische psychologie, sectiehoofd klinische psychologie, Vrije Universiteit Amsterdam
• Prof. dr. Heleen Riper, hoogleraar e-mental health (klinische psychologie), Vrije Universiteit Amsterdam
• Dr. Kirstin Greaves-Lord, universitair hoofddocent Rijksuniversiteit Groningen en Senior Onderzoeker bij het Autismeteam Noord Nederland, Lentis

Als u vragen heeft over dit onderzoek, kunt u contact opnemen met de onderzoekers via info@nederlandsautismeregister.nl en daarbij vermelden dat het gaat om het 'Digital-A onderzoek'.