CARE - autisme ondersteuning

Het onderzoek

Autisme is een verzamelnaam voor gedragskenmerken op het gebied van sociale interactie, communicatie, flexibiliteit in denken en handelen, en het filteren en integreren van informatie. Autisme kan zich dus op veel verschillende manieren presenteren. Er zijn daardoor ook vele verschillende soorten ondersteuning en zorg die worden aangeboden voor mensen met autisme. Binnen dit onderzoeksproject kijken we naar het gebruik van verschillende typen ondersteuning. Wie gebruikt wat? En waarom? En helpt het?

Alternatieve behandelingen

Een deel van dit project is ook specifiek gefocust op alternatieve behandelingen. Dit onderwerp werd onder onze aandacht gebracht door Elijah Delsink. Na veel hard werk van Elijah besloot het ministerie van Volksgezondheid om het NAR de opdracht te geven verder onderzoek te doen naar alternatieve behandelingen voor autisme. Dit zijn behandelingen die niet in de richtlijnen voor autisme zorg zijn opgenomen.
Er bestaat geen genezing voor autisme, ondanks claims uit de niet-reguliere geneeskunde. Wel kunnen mensen met autisme veel baat hebben bij gepaste ondersteuning en behandeling. De meeste behandelingen richten zich op het leren omgaan met kenmerken van autisme en het verlichten van eventuele bijkomende problemen. Deze staan beschreven in verscheidende Nederlandse en Europese richtlijnen. Alternatieve behandelingen vallen dus buiten deze richtlijnen. Binnen het NAR hebben we gekeken wat voor alternatieve behandelingen autistische mensen gebruiken en wat zij hiervan vinden. 

Deelname

De data voor deze onderzoeken is al verzameld via de (jaarlijkse) NAR vragenlijsten tot en met 2023. 

De resultaten

Het eerste onderzoek maakte gebruik van bestaande NAR data over het gebruik van behandelingen en medicatie door autistische kinderen. Deze gegevens werden gecombineerd met demografische gegevens en autisme-specifieke maten. Dit onderzoek liet zien dat het gebruik van interventies vooral gerelateerd was aan lager IQ, het volgen van speciaal onderwijs en bijkomende diagnoses. De resultaten suggereerden dat er meer trans-diagnostische interventies (dat wil zeggen interventies die zich richten op meer dan één probleem of diagnose) beschikbaar zouden moeten zijn. 

Het tweede en derde onderzoek gingen over alternatieve behandelingen. Hier hebben we gekozen om zowel een kwantitatief als een kwalitatief onderzoek te doen. Het kwantitatieve onderzoek liet zien dat veel autistische mensen (23.0-30.7%) en vooral kinderen (46.4%) gebruik maken van alternatieve behandelingen. Het gebruik van alternatieve behandelingen werd voorspeld door verschillende factoren. Al met al werd duidelijk dat vele verschillende alternatieve behandelingen gebruikt worden en dat hier te weinig informatie over wordt gegeven in de richtlijnen voor autisme zorg. Ouders, behandelaren en personen met autisme moeten beter geïnformeerd, geadviseerd en gewaarschuwd worden over de bestaande alternatieve behandelingen.
Het kwalitatieve onderzoek bestond uit interviews met ouders van autistische kinderen en (wettelijk vertegenwoordigers van) volwassenen met autisme over hun ervaringen met alternatieve behandelingen. Hierbij werd voornamelijk gefocust op behandelingen zoals CEASE-therapie (genoemd door Elijah) waarbij genezing van autisme beloofd wordt. Dit onderzoek liet zien dat er zowel positieve (holistische aanpak, veel tijd en aandacht) als negatieve aspecten (valse beweringen over vaccinaties en geneesbaarheid van autisme) van alternatieve behandelingen zijn. Ook benadrukt dit onderzoek opnieuw de behoefte aan betere ondersteuning voor mensen met autisme en meer informatie in de richtlijnen om het gebruik van ineffectieve en schadelijke alternatieve behandelingen te beperken. 

Het vierde onderzoek kijkt naar ondersteuning voor autistische volwassenen. Hier worden behandelingen, medicatie en begeleiding (zoals jaarlijks wordt uitgevraagd in de NAR vragenlijst) samen genomen om te kijken wat voor types ondersteuning volwassenen gebruiken en wat zij het meest behulpzaam vonden. We hopen met dit onderzoek meer inzicht te krijgen, niet alleen in het gebruik van de ondersteuning maar vooral in de effectiviteit en behulpzaamheid van de verschillende soorten ondersteuning. De data voor dit onderzoek is verzameld in de jaarlijkse NAR vragenlijst van 2023. De resultaten vindt u eind 2023 of begin 2024 op onze website.

Publicaties gerelateerd aan dit onderzoek:

De onderzoeker(s)

Kim Jonkman, MSc.

Samen met:

  • Prof. dr. Sander Begeer, hoogleraar Klinische Ontwikkelingspsychologie, Vrije Universiteit Amsterdam, en medeoprichter van het Nederlands Autisme Register (NAR).
  • Prof. dr. Wouter Staal, hoogleraar klinische kinder- en jeugdpsychiatrie aan het Radboudumc en bijzonder hoogleraar op het gebied van autisme aan de faculteit sociale wetenschappen aan de Universiteit Leiden.
  • dr. Anke Scheeren, assistent professor, Klinische Ontwikkelingspsychologie, Vrije Universiteit Amsterdam
  • dr. Elisa Back, Associate Professor, department of psychology, Kingston University London

Subsidie: 

  • Ministerie van Volksgezondheid
  • Kingston University London
  • ZonMw