Werken met NAR data
Werken met NAR-data
Onderzoekers kunnen verzoeken gebruik te maken van de door de NAR verzamelde gegevens. Onze onderzoeksgegevens worden gepseudonimiseerd, geannoteerd en opgeslagen in een database die gescheiden is van de contactgegevens van de deelnemers. Voor een niet-uitputtende lijst van recente publicaties met NAR-data, bezoek de pagina 'Publicaties'.
Beschikbare data
Het NAR brengt de verschillen en overeenkomsten tussen autistische mensen in kaart. We verzamelen basisgegevens over onder andere:
- Persoonskenmerken (burgerlijke staat, etniciteit, IQ, mijlpalen taal, motoriek en zindelijkheid)
- Autisme screening (AQ, CBCL Autismeschaal 2,5 - 6 jaar, MIPQ, RBQ)
- Familiekenmerken (werksituatie ouders, informatie over broers/zussen en andere familieleden)
- Diagnostiek (leeftijd diagnose, waar en door wie is de diagnose gesteld, bijkomende diagnoses, lichamelijke klachten, SPQ, ISI)
- Behandeling en begeleiding (gevolgde behandelingen, medicatiegebruik, begeleiding)
- Wonen (woonsituatie, woonvorm, inkomen huidige huishouden, prikkels in woonomgeving, tevredenheid woonsituatie)
- Onderwijs (hoogstgenoten opleiding, bijzondere onderwijsvorm, CASE, CASP)
- Dagbesteding en werk (werksituatie, vorm van dagbesteding, bronnen van inkomsten)
- Vrije tijd en interesses (speciale interesses, vrijetijdsbesteding, verveling, LSS, SIMS)
- Sociale contacten (tevredenheid sociale contacten, behoefte aan sociale contacten, waardering sociale contacten, Loneliness Scale)
- Partnerrelaties (geaardheid, duur van relatie, tevredenheid huidige relatie)
- Algemeen welbevinden (Sterke eigenschappen, deelname aan de maatschappij, Cantrill Ladder, HAP, SAT, Perceived Stress Scale)
- Autonomie en zelfstandigheid (W-ADL, Mastery Scale)
- Nederlandse Vereniging voor Autime (Lidmaatschap NVA, bezit Autipas)
Een niet-uitputtend overzicht van beschikbare gegevens verzameld van 2013 tot 2020 vindt u hier. Voor vragen over de beschikbare gegevens kunt u contact opnemen met info@nederlandsautismeregister.nl.
Een data-aanvraag indienen
Onderzoekers die willen samenwerken met het Nederlands Autisme Register kunnen dit formulier invullen en contact opnemen met de NAR via info@nederlandsautismeregister.nl. Uw data-aanvraag wordt beoordeeld door het NAR-team. Zodra het NAR-team uw aanvraag heeft beoordeeld (meestal binnen 2 weken), wordt u op de hoogte gebracht van de uitkomst. Als de aanvraag niet wordt goedgekeurd, kan u worden gevraagd het voorstel te herzien en opnieuw in te dienen.
Zodra uw data-aanvraag is goedgekeurd, wordt u gevraagd een overeenkomst voor het delen van data (DSA) te ondertekenen. Zodra we uw ondertekende overeenkomst voor het delen van data hebben ontvangen, zal databeheer uw dataset voorbereiden. Een typisch data-aanvraag duurt ongeveer 2 weken om voor te bereiden. Als uw aanvraag bijzonder complex is of als uw aanvraag op een erg druk moment komt, kan het zijn dat er meer tijd nodig is. Indien dit het geval is wordt u hierover geïnformeerd door NAR datamanagement.
Als u vragen heeft die niet zijn beantwoord, kunt u contact opnemen met het NAR-team via info@nederlandsautismeregister.nl